世界血友病日前夕,湖南省首个“儿童血友病之家”在湖南省儿童医院成立,患儿家长可在此申请注射中华慈善总会免费的“救命药”基因重组凝血因子(俗称“八因子”)。
4月17日是世界血友病日,今年血友病日的主题是“共同努力,缩小差距”,倡议各国采取行动,保证血友病患者人人享有医疗救治和卫生保健服务。
据介绍,血友病是一种遗传性出血性疾病,它是由于血液中某些凝血因子的缺乏而导致的严重凝血功能障碍,出血不能自发停止。绝大多数血友病患者都是幼年发病,治疗费用高昂。
血友病是一种遗传性出血性疾病,无法治愈,只能终身治疗。郑敏翠说,血友病儿童有轻微损伤后长时间出血的倾向,多数关节反复出血,导致终身残障,严重者危及生命。这种病虽然难治疗,但通过加强全面护理和预备好包含所缺乏的凝血因子的补充品,即便是重度血友病人的出血都能得以控制并过上接近正常人的生活。
血友病患者受伤出血,必须由用血浆制成的“八因子”才能止血。湖南省儿童医院“儿童血友病之家”建立后,血友病患儿通过申请,只需经过中华慈善总会批准便能获取“八因子”止血,缓解病情。医院表示,希望通过免费治疗,吸引未登记的患者进入正规的治疗体系。
据介绍,目前,全球血友病患者约有40万人。中国患者至少有6.5万人,而登记在册者仅为8000多人,接受治疗者不足5%。由于出血不能得到及时救治,中国血友病患者致残率达90%以上。
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