关注：麻风病康复者的18年康复后回家被拒

中健网 >> 医疗圈 >> 医讯 2015年01月09日新快报林炀王会进

在上世纪60年代,大茅岛的麻风病患者最多时有448人。经过治疗,一部分康复者离开了,剩下的则成了岛上居民。随着老人们相继离世,现在岛上在编的老人仅剩54人,他们的平均年龄超过70岁,最高龄者已有93岁。

麻风病康复者相互通婚,在岛上生儿育女。(摄于1997年8月)

黄昏的码头。回归社会,回归家庭,渴望关注,是每一个麻风病康复者的心愿。 (摄于1997年8月)

“村民”在阅读一份过期的报纸,获取外界的信息。 (摄于1997年5月)

大茅岛,四面与陆地隔绝,外面的人基本不上去,岛上的人也不太出来。

1957年,为了医治当时传染性极强的麻风病,当时的中山县政府在大茅岛上建立了麻风病医院,专门用来隔离治疗来自中山、珠海的麻风病患者。

船,是这里唯一的交通工具。1996年李洁军第一次登岛的时候,要靠小木舟摆渡过去。现在则换成了快艇,是2011年当地民政局拨款购买的。

新快报记者林炀王会进

“我在观察他们,他们也在考察我”

登上新码头,穿过一片由爱心人士栽种的“志愿林”,一块写有“中山市大茅医院”的铁牌赫然出现眼前。

村口有一棵大榕树,树根垂了下来,村民们为了感谢岛上有功的人,在树根上写下了一些名字,“老蔡根”、“青年志愿者根”……村民说,这代表他们在这里扎下了根。

榕树荫下有三排新宿舍楼。如今老人都是一两人住一个套间,带独立的厨房、卫生间,房间里有电视、冰箱、电饭煲、洗衣机。

老人们就坐在自己的房间门口,聊天、下棋、玩牌……若不是亲眼目睹,很难想象这里就是当年闻者色变的“麻风病岛”。

李洁军说,1996年他第一次上岛,是带着好奇的心态去的。

1995年,他在珠海采访时,听同行说起了这家医院。于是就在第二年,和《珠海特区报》的一位摄影记者,跟着中山皮防所的一名工作人员上了岛。

“刚刚上岛的时候就觉得,这里的人精神状态极差,目光都很呆滞,几乎不和陌生人打招呼。”李洁军说,“他们用一种很敌视的眼光,远远地用粤语说不许拍,不许照我。

岛民的敌意,让李洁军重新反省上岛时的动机。他把相机藏到摄影包里,递烟给村长,和村长一起抽烟,逐渐拉近距离,然后问村长,能不能带他到村里转一转,走一走。村长说可以。

第一次上岛,基本没有拍什么照片。他慢慢和岛民建立关系,李洁军说:“我在观察他们,其实他们也在考察我。”

“最早的时候,每次去拍照片可能会拍八九卷胶卷。现在下去,就带一个简单的徕卡。跟他们聊聊天,然后补充拍一些场景。比如说村里的房屋上都新架了电视机天线了;这家种了很多芒果树,芒果都结果了……我为他们感到高兴。”

岛上有一条狗,是船夫老杨养的。李洁军第一次登岛,就是老杨开船接的。老杨也是麻风病康复者,是岛上康复者里为数不多手脚健全的。他开船开了十几年,今年元旦前因为胰腺癌去世了。

路上,李洁军说,这次不知道是谁开船来接。那天中午吃饭的时候,李洁军喂了那条狗很多肉,他说,看着狗还在,就忍不住想起了人。

很多康复者想回归,但亲人却不接纳

外界对麻风病康复者的歧视和偏见并没有随着疾病的治愈而消失,很长一段时间,他们都是被社会抛弃的一群人。

因为患病,后遗症比较严重,他们有的截肢了,有的手烂掉了,有的白内障、青光眼,有的人鼻梁烂下去了……很多康复者当年想回归社会,想回家,想见自己的亲人,但是亲人却不接纳了。”

而对麻风病的恐惧,也一直存在着。

第一个自愿上岛的护士吴雪说,决定来岛上工作时,她一个最好的朋友说,“你如果去了麻风病医院工作,以后不要去我的家了,更不能抱我的儿子”。吴雪说,要知道,我那个朋友也是个医护人员。

老院长蔡昌金也说,常有同事见到他,让他洗手。一听这话,老蔡就来气,“来,抱一下”,他会这样回应。

到上世纪80年代联合疗法出来后,麻风病有了特效药,才算可控,病人也不再需要隔离治疗,但很多人还停留在认识误区里。

半个世纪以来,大茅岛上也有康复者离开,但更多的还是选择留下。因为外面的社会关系已经断绝,时代的变迁和发展也让他们感到无所适从。即使出去,麻风病后遗症所致的头面和手足的畸形,外界的歧视和恐惧的目光,也让他们很难在社会上立足。

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